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Mesmo com disponibilidade, pessoas com hemofilia não recebem medicamento que inibe hemorragias

No Dia Nacional de Luta por Medicamento, 8 de setembro, a Federação Brasileira de Hemofilia informa que fatores de coagulação não chegam ao paciente por falta de repasse das gestões estaduais e municipais

As pessoas com hemofilia no Brasil poderiam ter um dos melhores tratamentos do mundo para conter as hemorragias, dores e sequelas que o transtorno genético acarreta a no dia a dia desses pacientes, mas isto ainda não é uma realidade.

Desde 2011, o Ministério da Saúde disponibiliza doses suficientes de Fator VIII e fator IX de coagulação para uso preventivo, o que inibe os sangramentos que, se não socorridos a tempo, podem levar a sequelas irreversíveis e até a morte.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) alerta que nem todos os pacientes recebem o fator para uso preventivo devido à gestão inadequada dos estados e municípios aos cumprirem suas responsabilidades dentro da Hemorrede.

O Ministério da Saúde disponibiliza 4 unidades per capita do Fator de coagulação, quantidade que é acima da recomendada pela Federação Mundial de Hemofilia e OMS, estipulada em três como mínimo para proporcionar a integridade articular. “A profilaxia, como é chamado o tratamento preventivo, é a única forma das pessoas com hemofilia terem suas articulações preservadas e exercerem a cidadania com independência e autonomia e serem inseridas na sociedade com as oportunidades de qualquer cidadão brasileiro”, afirma a presidente da FBH, Tania Pietrobelli

A hemofilia é um transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. Trata-se de um defeito na produção em um dos 13 fatores responsáveis pela coagulação. Na hemofilia A há deficiência de Fator VIII e na Hemofilia B, deficiência do Fator XI.Ambas podem ser classificadas em leve, moderada ou grave. A profilaxia é a aplicação do fator que não é produzido  pelo organismo de modo  preventivo, o que possibilita a criança ou adulto  ter uma vida normal e exercer atividades do dia a dia, inclusive exercícios físicos e esportes.

Guilherme Genovez, ex-coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde, explica que a distribuição dos Fatores até o paciente é feita pelos estados e municípios, responsáveis pela gestão dos hemocentros, locais que tratam e atendem as pessoas com hemofilia no Brasil. Hoje, há quantidade de fatores de coagulação disponível para promover a profilaxia em todos os pacientes com hemofilia grave ou com sintomas de grave, o que não acontece é uma política local de saúde.

“Para a prescrição da profilaxia é preciso que uma equipe multidisciplinar acompanhe o paciente com enfermeira para instruir a aplicação do fator em casa, uma assistente social para checar se na casa há condições adequadas de armazenamento do fator, que precisa ser refrigerado, o próprio médico hematologista para acompanhamento e fisioterapeuta para indicação de exercícios para fortalecimento muscular”, esclarece Genovez, que é médico hematologista. Além disso, a equipe multi profissional também conta com psicólogo, odontólogo e ortopedista, para os casos em que estes forem necessários.

No período anterior a 2011, quando a quantidade de fator era insuficiente para o tratamento profilático, essa articulação da estrutura multi profissional não era necessária, pois os atendimentos eram apenas emergenciais e de acompanhamento, já para a profilaxia, é necessária grande responsabilidade e organização dentro das equipes dos Hemocentros.

Para Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH,“estes problemas ocorrem pois esta é uma patologia rara, complexa, e um novo tratamento exige muita capacitação para os profissionais envolvidos e uma articulação harmoniosa entre todas as esferas da Hemorrede.  As informações relativas ao tratamento devem ser repassadas insistentemente aos  pacientes e esta responsabilidade é das equipes tratadoras.”

A profilaxia é realizada através  a aplicação do fator via endovenosa e pode ser realizada em casa pelo próprio paciente, ou responsável, que é capacitado a puncionar a veia e realizar a infusão.

A principal luta da FBH é que todas as pessoas com hemofilia tenham acesso ao tratamento preventivo e de preferência que seja realizado em seu domicílio ou o mais próximo possível de sua casa, permitindo que todas as pessoas com hemofilia tenham uma vida plena e saudável para que possam cumprir seus papéis como cidadãos na sociedade como qualquer pessoa.