Cuidados paliativos: quando começa, de fato, o cuidado nas doenças neurológicas graves?

Especialista da Academia Nacional de Cuidados Paliativos defende que o cuidado paliativo pode começar no diagnóstico − não para antecipar o fim, mas para ampliar as possibilidades de cuidado ao longo da vida

 

Há diagnósticos que mudam uma vida antes mesmo de qualquer sintoma novo aparecer. Quando uma pessoa recebe a notícia de uma doença neurológica grave, progressiva e que ameaça a continuidade da vida, não é apenas o corpo que passa a enfrentar uma nova realidade. Mudam também os planos, os papéis dentro da família, a autonomia, a comunicação, a capacidade de realizar atividades antes cotidianas e, muitas vezes, a própria maneira de imaginar o futuro. 

É diante dessa complexidade que surge uma pergunta fundamental: quando deve começar o cuidado paliativo? 

A resposta, segundo a Dra. Vanessa Hachiman, coordenadora do Comitê de Neurologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), médica neurologista formada e com especialização em Neurologia Vascular pela Unicamp, pós-graduação em Cuidados Paliativos pela Casa do Cuidar e certificado de Área de Atuação em Cuidados Paliativos pela Associação Médica Brasileira (AMB), pode ser muito mais precoce do que ainda se imagina: desde o diagnóstico. 

A repercussão recente do diagnóstico de Lito Sousa, que enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, rapidamente progressiva e para a qual não existe, até o momento, tratamento curativo, trouxe as doenças neurológicas graves para o debate público. Mas, para além de uma condição específica, histórias como essa colocam em evidência uma questão que atravessa diferentes diagnósticos: como cuidar quando a medicina não pode oferecer a cura, mas ainda pode oferecer muito cuidado? 

“Toda pessoa com diagnóstico de doença neurológica grave, progressiva e que ameace a continuidade da vida já é elegível para cuidados paliativos. Nesse contexto, sempre que houver sofrimento não controlado − físico, emocional, sócio-familiar e/ou espiritual −, abre-se a indicação para o encaminhamento e o acompanhamento conjunto pela equipe de cuidados paliativos.”

 

Começar cedo não significa desistir 

Uma das principais barreiras ao acesso aos cuidados paliativos ainda é a associação equivocada entre esse cuidado e os últimos dias ou semanas de vida. Essa compreensão reduz a possibilidade de que pacientes e famílias se beneficiem de uma abordagem que pode caminhar lado a lado com o tratamento da doença desde seus primeiros momentos. 

Na neurologia, essa antecipação pode ser particularmente importante. Algumas doenças evoluem de maneira lenta e progressiva; outras podem provocar perdas significativas em um intervalo muito curto. Em ambas as situações, existe uma oportunidade que não deveria ser perdida: conhecer a pessoa antes que a doença limite sua capacidade de expressar o que deseja e o que considera importante. 

“Atuamos em conjunto com a equipe assistente desde o momento do diagnóstico − e não apenas no fim da vida. Quanto mais cedo o acompanhamento se inicia, maior a possibilidade de construir vínculo de confiança, conhecer os valores e as vontades de cada pessoa cuidada e planejar, em conjunto, os cuidados para o presente e o futuro, respeitando o que faz sentido na vida de cada paciente.” 

Assim, iniciar precocemente os cuidados paliativos não significa antecipar a morte. Significa não esperar que ela se aproxime para começar a cuidar de tudo aquilo que importa enquanto a vida acontece.

 

Antes de perguntar “o que podemos fazer?”, é preciso perguntar “o que importa?” 

Em doenças neurológicas progressivas, como demências, doença de Parkinson, esclerose lateral amiotrófica (ELA) e outras condições degenerativas, as necessidades se transformam ao longo do tempo. Dor, falta de ar, dificuldade para engolir, perda de mobilidade, angústia, medo, isolamento, irritabilidade e desesperança podem fazer parte dessa trajetória, em diferentes momentos e com diferentes intensidades. 

Mas nenhuma pessoa cabe inteiramente em uma lista de sintomas, segundo a especialista. 

O cuidado paliativo parte da escuta para compreender como aquela doença está sendo vivida por aquela pessoa. O que causa sofrimento? O que ainda traz prazer? O que precisa ser preservado? O que ela teme? O que considera inaceitável? O que dá sentido à sua vida? 

“Mais do que seguir uma lista pré-definida de sintomas por doença, recomendamos que sejam feitas perguntas abertas aos pacientes e que eles sejam ouvidos atentamente em suas queixas. O aspecto mais importante em cuidados paliativos é que, para cada sintoma identificado, a equipe busque ativamente formas de aliviá-lo.” 

Em doenças de evolução rápida e imprevisível, essa escuta ganha ainda mais importância. Mudanças na comunicação, na mobilidade e na capacidade de tomada de decisão podem acontecer em pouco tempo. Por isso, antecipar o cuidado significa também criar espaço e tempo para conhecer aquilo que talvez, mais tarde, se torne difícil de perguntar diretamente. 

“O principal cuidado a ser antecipado é buscar conhecer os valores de vida daquela pessoa − o que é importante para ela e o que dá sentido à sua existência. Essa abordagem precisa ser conduzida com técnica e sensibilidade, de forma não invasiva, respeitando o momento de cada paciente e de cada família.”

 

Quando uma doença adoece também quem cuida 

Uma doença neurológica grave nunca afeta apenas o paciente. Quando a pessoa passa a precisar de ajuda para se movimentar, se alimentar, se comunicar ou realizar atividades que antes fazia sozinha, a família também é convocada a reorganizar sua própria vida. Surgem novas responsabilidades, preocupações, perdas, medos e, muitas vezes, sentimentos difíceis de nomear.

É nesse cenário que o conceito de “dor total”, formulado por Cicely Saunders, pioneira dos cuidados paliativos, ganha especial significado. O sofrimento diante de uma doença incurável, irreversível e progressiva não é apenas físico. Ele pode ser emocional, social e existencial − e pode alcançar profundamente aqueles que acompanham o paciente. 

“Um diagnóstico como esse costuma atingir a dimensão emocional e existencial do paciente, e afeta igualmente quem o cerca”, explica a especialista. Por isso, cuidar exige mais do que uma boa consulta médica. Exige uma rede. Medicina, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, odontologia, cuidadores e capelania podem participar desse processo, assim como familiares, amigos e a própria comunidade. 

“Essa dor total − expressão do sofrimento multidimensional vivenciado nessas situações − só pode ser amenizada por meio do trabalho em equipe, entendido aqui em seu sentido mais amplo: o cuidado em rede.”

 

Quando não há cura, ainda há muito a fazer 

Talvez uma das ideias mais importantes a serem ressignificadas seja a própria palavra “paliativo”. Cuidado paliativo não significa abandonar tratamentos, retirar esperança ou reconhecer que “não há mais nada a fazer”. Ao contrário: significa ampliar a pergunta sobre o que ainda pode ser feito para aliviar o sofrimento, preservar a autonomia possível, apoiar a família e favorecer a melhor qualidade de vida em cada etapa da doença. 

“Não retiramos a fé nem a esperança de ninguém. Nosso trabalho é fortalecer os recursos de enfrentamento de cada pessoa ao longo de sua trajetória, favorecendo a melhor qualidade de vida possível em cada fase da doença.” 

Em condições como a doença de Creutzfeldt-Jakob, em que não há tratamento curativo e a evolução pode ser extremamente rápida, os cuidados paliativos − incluindo a reabilitação paliativa − assumem papel central no manejo clínico. O objetivo é aliviar sintomas, acompanhar as mudanças provocadas pela progressão da doença e oferecer suporte ao paciente e à família diante de uma realidade que pode mudar rapidamente. No fundo, trata-se de uma mudança de perspectiva.

 

Cuidar não é sinônimo de curar. E a impossibilidade de cura não significa impossibilidade de cuidado 

Quando a doença modifica o corpo, a autonomia, a comunicação e os planos para o futuro, talvez o papel mais essencial da medicina seja justamente não perder de vista a pessoa que existe para além dessas perdas. 

“Nosso compromisso é cuidar e respeitar quem cada pessoa continua sendo, resguardando os seus valores e as suas vontades − ainda que diferentes dos nossos −, para honrar a sua existência além dos limites do nosso tempo cronológico de vida”, conclui a especialista da ANCP.