Acondroplasia: ‘muitas vezes, o desafio está em adaptar o mundo às suas necessidades, não o contrário’

 

Arquivo pessoal

A paulistana, Maria Rita Hubner, explora o mundo e prova que sua condição não lhe impõe limites

 

Aos 33 anos de idade, Maria Rita Hubner é um exemplo de como a autonomia e a independência podem ser construídas, mesmo diante dos desafios impostos pela acondroplasia, uma condição genética rara e a principal causa do nanismo.^1,2 Filha de Hélio e Kênia Pottes, ambos com a mesma condição, Maria Rita cresceu imersa em um ambiente de luta pelos direitos humanos e inclusão. Desde cedo, os pais da Maria Rita Hubner, que fundaram a primeira associação de pacientes para pessoas com nanismo do país, a Associação Gente Pequena do Brasil, incentivava a filha. “Sempre ouvi dos meus pais que eu poderia conquistar tudo o que eu quisesse. Só bastava encontrar o meu caminho”, ressalta Maria. 

A acondroplasia afeta aproximadamente 1 em cada 20 mil pessoas no mundo, sendo causada por uma mutação no gene FGFR3, responsável pelo controle do crescimento ósseo.¹ O endocrinologista infantil, Paulo Ferrez Collet-Solberg, explica que a pessoa que tem a doença, tem baixa estatura desproporcional, caracterizada por braços e pernas curtos em relação ao tronco. 

“A altura média de um acondroplásico - na idade adulta - é de cerca de 131 cm para homens e 124 cm para mulheres. A baixa estatura pode impactar a independência de diferentes maneiras, especialmente devido às limitações físicas impostas pela baixa estatura desproporcional e complicações associadas, como problemas de mobilidade, instabilidade articular e dificuldade em alcançar objetos em ambientes não adaptados. Além de terem um risco aumentado para diversas outras complicações como alterações neurológicas e cardiovasculares.”, pondera o especialista. 

A mentalidade com a qual foi criada em casa, foi essencial para a trajetória da Rita. Aos 18 anos, ela se mudou para Botucatu para fazer faculdade de Zootecnia na Universidade Estadual Paulista (Unesp). A vida na república estudantil, longe da família, foi uma experiência transformadora. “Eu sabia que podia me virar sozinha, mas a convivência com as minhas amigas me ensinou, ainda mais, sobre independência. Aprendi que, muitas vezes, o desafio está em adaptar o mundo às suas necessidades e não o contrário,” explica Maria Rita. 

Para o médico, alcançar a autonomia pode ser, muitas vezes, desafiador para quem tem a doença - por conta das barreiras estruturais e sociais impostas pela sociedade. “A acondroplasia pode impactar a independência em diversos níveis, desde limitações físicas até preconceitos no ambiente social. No entanto, com o suporte adequado e as adaptações corretas, é possível viver de forma ativa e autossuficiente”, avalia o especialista. 

Além do universo acadêmico, Rita também encontrou força nos esportes. Desde a infância, atividades como ginástica artística e natação a ajudaram a superar limitações físicas e a desenvolver autoconfiança. Atualmente, ela mantém um estilo de vida ativo, pratica pilates, futevôlei, musculação e já praticou beach tênis. Para ela, o movimento é uma forma de mostrar que as limitações físicas não determinam a qualidade de vida. 

Apesar de formada em Zootecnia, Maria Rita decidiu migrar para a área de marketing, onde trabalha na comunicação corporativa de uma grande empresa. Essa transição de carreira foi motivada pela perda de sua mãe e representou mais uma prova da sua capacidade de se reinventar. “Independência é entender que você pode mudar de rumo sempre que necessário”, reforça. 

Desde 2019, Rita está à frente do movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo (INN), organização dedicada a promover a inclusão e assistência para pessoas com nanismo e suas famílias, onde desempenha um papel essencial na conscientização e no fortalecimento da comunidade de pessoas com nanismo no Brasil. Sob sua liderança, o movimento tem ganhado visibilidade e fortalecido a causa, promovendo debates. 

Atualmente, Rita e o marido, que também tem nanismo, compartilham viagens e aventuras, explorando novos destinos sempre que possível. “Eu sei que, com o passar dos anos, a acondroplasia pode trazer mais desafios físicos. Por isso, faço questão de viver intensamente. Independência é mais que conquistar espaços, é enfrentar os desafios de frente, sem permitir que eles se tornem insuperáveis. Com determinação, apoio familiar e resiliência, é possível transformar barreiras em oportunidades e construir uma vida plena e significativa,” finaliza

 

Referências


1 Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: link.

2 Legare JM. Achondroplasia. In: Adam MP, Feldman J, Mirzaa GM, et al, eds. GeneReviews® [Internet]. University of Washington, Seattle; 12 de outubro de 1998 [atualizado em 11 de maio de 2023].