Idealizada pela Janssen, a iniciativa
traz luz, no mês de conscientização
sobre a doença, a um problema enfrentado há anos
pelos pacientes e seus familiares: o preconceito
Lunático, surtado, esquizofrênico,
imbecil, retardado, demente, maníaco. São palavras que costumam ser usadas de
forma pejorativa na sociedade, em contextos variados, da política ao futebol, e
muito além da esfera psiquiátrica. O que só reforça o preconceito que já existe
em relação aos transtornos mentais e seus pacientes, como acontece de maneira
significativa com a esquizofrenia, doença lembrada mundialmente em 24 de maio.
Nesse contexto, a Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson, em
parceria com o Programa de esquizofrenia (PROESQ) da Universidade Federal de
São Paulo (Unifesp), a Associação Mãos de Mães de Pessoas com Esquizofrenia
(AMME), a Associação de Crônicos do Dia a Dia (CDD) e a Associação Gaúcha de
Familiares e Pacientes Esquizofrênicos (Agafape), realiza a campanha de
conscientização Ouçam Nossas Vozes, que conta com o lançamento do Dicionário
Anticapacitista sobre saúde mental.
O dicionário conta com a curadoria de
palavras a partir da escuta das famílias, pacientes com esquizofrenia e seus
médicos sobre os termos e expressões que ouvem e potencializam o preconceito.
Seu objetivo é conscientizar a sociedade sobre a importância de combater os
estigmas erroneamente atribuídos às doenças mentais, como a esquizofrenia, e
promover o debate sobre a importância da linguagem inclusiva também em saúde
mental, trazendo luz à luta contra o capacistimo -- termo discriminativo que se
refere à falta de aptidão e capacidade de uma pessoa com alguma deficiência
(física ou mental) de realizar tarefas corriqueiras.
O preconceito já começa na forma como
as pessoas utilizam o termo “esquizofrenia” e outras palavras correlatas. O que
pode impactar no entendimento das doenças mentais e dificultar o convívio
social e a adesão ao tratamento adequado. Por isso, o dicionário convida a
sociedade a conhecer a origem dessas expressões, compreender seus efeitos e
adotar alternativas. O material poderá
ser acessado na íntegra, gratuitamente, no
site da Janssen.
“A falta de conhecimento sobre a doença
e o preconceito podem impactar diretamente na vida da pessoa que tem esquizofrenia
e em sua família. O preconceito é um dos principais impeditivos para que o
paciente busque tratamento. Muitas vezes o próprio paciente e sua família
encaram a doença com preconceito, não aceitando e nem procurando a ajuda
médica. O que prejudica ainda mais o controle da doença, ampliando episódios de
crises e internações”, reforça o Dr. Rodrigo Bressan, psiquiatra e professor da Universidade Federal de São Paulo
(Unifesp).
A esquizofrenia
Delírios, alucinações, alterações de
comportamento, redução do afeto com as pessoas, isolamento social e dificuldade
em iniciar e manter atividades são características da esquizofrenia, uma das
doenças psiquiátricas mais graves e que atinge 1,6 milhão de brasileiros[i]. Considerada a terceira doença que mais afeta a qualidade
de vida entre a população de 15 a 45 anos de idade[ii], ela é definida como um transtorno mental grave que
compreende manifestações variadas de pensamento, percepção, emoção, movimento e
comportamento[iii].
Não existe um exame laboratorial ou de
imagem que identifique a esquizofrenia. O diagnóstico é
clínico e baseado em critérios definidos, como o primeiro deles a presença de
sintomas, e o segundo, a exclusão de determinadas condições[iv]. Apesar de não ter cura, é possível com o tratamento mais
adequado a pessoa se recuperar e voltar ao convívio social e ao mercado de
trabalho, evitando novos surtos psicóticos que podem causar perdas biológicas
cerebrais[v].
O tratamento para a esquizofrenia deve
englobar abordagens múltiplas com o psiquiatra e equipe de saúde
multidisciplinar, incluindo tratamentos medicamentosos, psicoterapia e
acompanhamento psicológico, além da atenção de familiares e da rede de apoio.
“Quando a esquizofrenia não está controlada adequadamente com as medicações, o
paciente pode ter crises psicóticas, alteração de comportamento e eventualmente
internações. A cada episódio psicótico existe uma progressão da doença e uma
piora da resposta às medicações, além de uma redução do volume cerebral. Mas,
quando tratada correta e continuamente, os sintomas estabilizam e o paciente
pode ter uma vida autônoma, produtiva e com qualidade de vida”, complementa o
Dr. Bressan.
Campanha Ouçam
Nossas Vozes
Em seu quarto ano consecutivo, a campanha
Ouçam Nossas Vozes tem como objetivo a conscientização sobre a esquizofrenia
para alertar, levar conhecimento sobre a doença e combater os estigmas e
preconceito existentes sobre saúde mental. Além disso, visa empoderar os
pacientes e seus familiares na busca pelo diagnóstico correto e as melhores
alternativas de tratamento para voltar a ter uma vida socialmente ativa.
“A Neurociência está diretamente ligada
à história da Janssen. Nos anos 50, o fundador da companhia, Paul Janssen, foi
quem criou o primeiro antipsicótico que permitia o tratamento de pacientes em
casa. E desde então, mantivemos o compromisso em buscar tratamentos e levar
conhecimento que auxiliem os pacientes de saúde mental a ter mais qualidade de
vida”, ressalta Luciana Sobral, diretora de comunicação & public affairs da
Janssen Brasil.
Com uma estratégia 360°, a iniciativa
ainda conta com uma série de ações que se conectam com diferentes públicos.
Serão publicados conteúdos informativos nas redes sociais e site da Janssen,
com dados sobre a doença, tratamentos e situação no Brasil; e realizadas
ativações com influenciadores mostrando o quanto o uso errado de certas
palavras pode gerar preconceitos e atrapalhar na busca por ajuda especializada.
Mais informações sobre a campanha Ouçam
Nossas Vozes e a esquizofrenia estão disponíveis no site Linke nas redes sociais da Janssen Brasil.
Alguns exemplos que o dicionário traz:
“Surtado(a)”
Muitas pessoas utilizam a palavra “surto” para
descrever mudanças de comportamento inesperadas ou desproporcionais diante de acontecimentos
do dia a dia. No entanto, diferentemente do que ocorre em situações cotidianas
específicas, como um acesso de raiva passageiro em meio a uma briga, por
exemplo, o surto psicótico faz parte do conjunto de sintomas que caracterizam o
diagnóstico de esquizofrenia. A pessoa diagnosticada pode apresentar
alucinações, delírios, ansiedade, agressividade, pensamento ou comportamento
desorganizados e dificuldade de comunicação.
Pessoas com esquizofrenia, quando não estão com os
sintomas controlados pelo tratamento, podem ter quadros de surto. Chamar alguém
de “surtado(a)” estigmatiza quem vive com essa condição.
Troque por: “Sem
controle”, “Está impulsivo”, “Está descontrolado”
“Você não tem ‘cara’ de
esquizofrênico”
Sintomas de embotamento afetivo, ou seja,
dificuldade de demonstrar emoções e sentimentos, podem modificar a expressão
facial de pessoas com esquizofrenia, mas não causam mudanças na fisionomia e
nos traços em si². Quando o indivíduo está em tratamento regular e com os
sintomas controlados, não é possível notar que ele vive com esse transtorno
psiquiátrico. Por isso, quando alguém compartilhar com você que foi
diagnosticado com essa condição, evite este tipo de comentário.
Troque por: na realidade,
não há substituição para esta expressão. Afinal, como já foi mencionado, a
esquizofrenia não tem “cara”.
“Você é lunático(a)”
O termo lunático é derivado da palavra latina
lunaticus, que originalmente se referia principalmente à epilepsia ou à
loucura, como doenças que se pensava serem causadas pela lua. Hoje, essa
associação pode diminuir o caráter médico dos transtornos neurológicos e
psiquiátricos, conferindo a eles um ar místico, o que alimenta mitos e
desencoraja o acompanhamento especializado. Ao usar esta expressão, o
interlocutor pode insinuar que a pessoa é perigosa, imprevisível e não tem
controle sobre suas próprias ações14. Palavras como “maníaco(a)” e
“psicótico(a)” também devem ser evitadas.
Troque por: não há
substituição para esta expressão. Por isso, é melhor não a utilizar.
Janssen-Cilag Farmacêutica Ltda.
https://www.janssen.com/brasil
[i] Revista Brasileira de Psiquiatria. Schizophrenia, the
forgotten disorder: the scenario in Brazil. Acessado em 20/08/2019. Disponível
em: Link
[ii] WHO. Burden of Mental and Behavioural Disorders. Acessado
em 06/08/2019. Disponível em: Link
[iii] WHO. Burden of Mental and Behavioural Disorders. Acessado
em 06/08/2019. Disponível em: Link
[v] Hope or hype in the treatment of schizophrenia - what's
the role of the physician? Bressan RA, et al. Br J Psychiatry. 2018. PMID:
29433614
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