Enquanto a maioria dos indivíduos desfrutam a
experiência de viver em um mundo baseado na inovação, na conectividade e na
agilidade, pacientes com doenças raras parecem fazer parte de outro planeta.
Nesse território “paralelo”, além dos desafios diários inerentes à condição que
enfrentam - muitas vezes até para executarem tarefas consideradas simples, como
andar e comer -, os habitantes precisam lidar com dificuldade para diagnóstico
e, principalmente, com a incerteza sobre a existência de uma terapia capaz de,
ao menos, frear a evolução da doença, a dificuldade para ter acesso ao
medicamento e a demora para iniciar o tratamento. Tão grande quanto esses
obstáculos é o tamanho dessa população. São 13 milhões de pessoas somente no
Brasil.
Ainda que o universo dos raros tenha evoluído muito nos últimos anos, com um
número maior de profissionais de saúde devidamente capacitados, que conhecem e
tratam essas enfermidades, com associações de pacientes dando suporte e
parlamentares sensíveis à causa, buscando por mais políticas inclusivas, é
inegável que as doenças raras continuam ainda precisando de mais acesso aos
tratamentos. Basta olharmos para o baixo número de protocolos e de produtos
incorporados no Sistema Único de Saúde (SUS), de 3 a 5% das doenças genéticas
raras possuem tratamentos que barram o avanço da doença de base, mesmo assim
nem todos os tratamentos são incorporados.
Isso acontece porque, mesmo que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária
(Anvisa) seja reconhecidamente um dos melhores órgãos regulatórios do mundo
para aprovação de tratamentos, ainda existem entraves burocráticos para fazer
com o os tratamentos cheguem aos pacientes. A Câmara de Regulação do Mercado de
Medicamentos (CMED) e a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias
(Conitec) atuam de maneira desconexa, com base em resoluções que deveriam ser
revistas para a precificação de terapias e para a incorporação de medicamentos
no SUS, respectivamente. Tal atraso muitas vezes desestimula a entrada de novas
tecnologias beneficiando os pacientes.
Algumas vezes os procedimentos levam anos, quando deveria ser resolutivos
meses. O impasse dificulta a incorporação no SUS para enfermidades raras.
Deixando assim os pacientes desassistidos.
Considerando que a tecnologia continua evoluindo, inclusive com o
desenvolvimento de terapias gênicas, fica clara a importância de rever a rota e
de mudar os procedimentos, ou mesmo revê-los, para não perder de vista o universo
das doenças raras, bem como suas janelas de oportunidade únicas para
tratamento. Há diversas evidências que mostram os benefícios dos medicamentos
inovadores para os pacientes e para o País, como o aumento da expectativa de
vida dos meninos com distrofia muscular de Duchenne, que antes morriam perto
dos 20 anos e, agora, com o tratamento correto, conseguem ultrapassar essa
marca e serem mais proativos social e economicamente.
Temos um grande desafio, mas possível de ser solucionado com o apoio das associações
de pacientes, dos profissionais de saúde, do governo e, porque não, da
indústria. Trabalhando em conjunto, todos ganham.
Mônica
Aderaldo - presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte,
Nordeste e Centro Oeste (FEDRANN)
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