Hoje (26), o
Congresso Nacional em Brasília será iluminado de azul para fazer um alerta
sobre a importância da conscientização a respeito da deficiência de
descarboxilase de L-aminoácidos aromáticos, a deficiência de AADC, com o
objetivo de chamar atenção para a enfermidade descoberta apenas nos anos de
1990 e, com isso, contribuir para o conhecimento da doença e seu diagnóstico. A
ação demonstra apoio à campanha "Dia da Deficiência de AADC: Conhecimento
é o nosso beabá", uma iniciativa do Instituto Amor e Carinho, organização
responsável por acolher e orientar os pacientes portadores da condição e suas
famílias. [2]
A deficiência de
AADC é uma doença genética, rara e que apresenta sintomas desde os primeiros
meses de vida da criança, como fraqueza muscular, atraso ao atingir os marcos
do desenvolvimento neuropsicomotor, transtornos dos movimentos, suor excessivo,
alteração dos batimentos cardíacos, instabilidade da temperatura corporal,
palidez, congestão nasal e irritações do humor, principalmente antes de se
alimentar. O primeiro caso foi descoberto em 1990. Até então, já foram
diagnosticados 130 pacientes no mundo, sendo 30% em Taiwan. A incidência da
doença é de 1 para 32 mil em Taiwan e Ásia; 1: 90 mil nos Estados Unidos e 1:
182 mil no Japão. Ainda é desconhecida a sua prevalência no Brasil. Porém, por
serem sintomas inespecíficos e a sociedade possuir pouco conhecimento sobre a
patologia, o diagnóstico tende a ser tardio, com uma média de idade de 3 anos e
meio. É por isso que, geralmente, acaba sendo confundida com paralisia
cerebral, autismo ou epilepsia. [3,4]
Nesse sentido, o
Instituto Amor e Carinho está oferecendo capacitações sobre AADCd a diversas
entidades que atendem pacientes portadores de Paralisia Cerebral, Autismo ou
Epilepsia, visando disseminar conhecimento, aumentar a assertividade e reduzir
o tempo de diagnóstico. Dessa forma, campanhas e ações como essas são
essenciais para mudar o cenário atual e facilitar o diagnóstico correto. [1]
Para mais
informações a respeito da campanha acesse: oqueeaadc
Serviço - Iluminação do Congresso Nacional em
apoio ao Dia da Deficiência de AADC
Data: 26/10/2021
Horário: a partir das 19h
Local: Palácio do Congresso Nacional - Praça dos 3 Poderes, Brasília - DF,
70160-900
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