Com o tema “A gente te entende”, campanha
deste ano mostra que os cuidados contra o coronavírus já são velhos conhecidos
de quem convive com a fibrose cística
Setembro
é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara
e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também
chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem
cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no País.
Neste
ano, em função da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote “A gente te
entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra
a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística. “Muita gente vai se
identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o
isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose
cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que
agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica
Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora
geral e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à
Fibrose Cística, organização social que realiza a campanha em parceria com
associações, voluntários e apoiadores de todo o Brasil.
O
mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois 05 de
setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da
doença e o dia 08 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Foi nessa
data que, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene
causador da doença, o CFTR.
Por
se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa
já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do
pezinho. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e,
com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os
seus efeitos sobre o organismo.
Ações
online
Devido
à pandemia, as ações para conscientização quanto à doença serão realizadas
online em todo o País. Espaços públicos e pontos turísticos, como o Senado
Federal e a Câmara dos Deputados, em Brasília (DF); a Arena da Baixada e o
Jardim Botânico, em Curitiba (PR); e a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA)
estarão iluminados entre os dias 05 e 10 de setembro, em referência à campanha
(outras localidades devem ser confirmadas em breve).
De
01 a 26 de setembro, acontece a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística,
que tem o objetivo de incentivar a prática de atividades físicas em toda a
comunidade. Pessoas de todo o Brasil poderão participar, as inscrições são
gratuitas e estão abertas pelo link www.unidospelavida.org.br/
Além
de campanha em vídeo, spot para rádio e outdoor, durante todo o mês, as redes sociais
do Instituto Unidos pela Vida trarão histórias inspiradoras sobre como, mesmo
em situações de restrições como as que todos vivem neste momento, é possível
aprender e evoluir.
Haverá
ainda a série online "Setembro Roxo Ao Vivo", com: Conversa com a Vero
(Verônica Stasiak Bednarczuk, diretora geral do Unidos pela Vida); Papo de
Fibra com Rafaeli Dallabrida e Daniele Soares Neves, que vão falar sobre a vida
do jovem com fibrose cística; lançamento do mini-documentário Dia de Olga, que
mostra um dia na vida de uma criança com a doença e sua mãe; edição especial ao
vivo do podcast Conversando sobre Fibrose Cística; e festa de celebração da
campanha, com pocket show ao vivo de Marco Mattoli (vocalista da banda Clube do
Balanço).
Para
os profissionais da saúde, será publicada uma edição especial da Revista Visão
Acadêmica, produzida em parceria com a Universidade Federal do Paraná (UFPR),
com 20 artigos inéditos de pesquisadores do Brasil.
O
que é a Fibrose Cística?
É
uma doença genética, cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma
proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É
recessiva - deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente - e
acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo é mais
espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
Sintomas
mais comuns
Pneumonia
de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia,
suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. Isso não
significa que todas as pessoas terão os mesmos sintomas.
Diagnóstico
A
triagem começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, entre o 3º e 7º
dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve
ser realizado. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em
qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que
apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser feito por meio de exames
genéticos.
Tratamento
De
modo geral, é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla
exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim
infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade
respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção
de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com
mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre
outros. O tratamento deve ser acompanhado por profissional da saúde
especializado.
Sobre
o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O
Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak
Bednarczuk diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é
fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem
na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais
envolvidos. Em 2019, pelo segundo ano consecutivo, foi eleito pelo
Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos, como a melhor
ONG de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do País, e como a melhor
prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já ter
recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo
ao longo dos 9 anos de existência.
Nenhum comentário:
Postar um comentário