No próximo dia 21 de outubro, domingo, às 14h, acontecerá a 1ª.
Caminhada pela Conscientização sobre a Síndrome de Rett, na Avenida Paulista. A
concentração será em frente à estação Consolação do metrô.
No evento, estarão presentes os fundadores da ABRE-TE, Isis e
Claudio Riechelmann, seus sócios fundadores, além da nova diretoria que assumiu
a associação em julho/18 – composta por familiares de pacientes com Rett.
Participarão também muitas famílias de pessoas com Rett, seus amigos e terapeutas.
Esta será a 1ª Caminhada promovida pela ABRE-TE e o objetivo é
conscientizar famílias e profissionais de saúde sobre a Síndrome, para que
fiquem atentos aos sintomas e cuidados necessários.
Sobre a Síndrome de
Rett
A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem do desenvolvimento
neurológico, descrita pela primeira vez por Andreas Rett, médico austríaco, em
1966. Seu diagnóstico até o ano 1999 foi exclusivamente clínico, isto é, feito
através dos sinais e sintomas característicos da síndrome.
Em 1999, a Dra. Huda Zogbi encontrou o gene MECP2 que teria a
mutação responsável pela Síndrome de Rett.
A ABRE-TE foi fundamental nessa descoberta, pois havia
SOMENTE no Brasil, uma família no interior do Paraná que tinha 5 filhos com a
SR, e com recursos da Associação, além da colaboração de uma mãe (Simone Ribas
Bolfer) essa família foi levada aos Estados Unidos para pesquisas,
possibilitando desta forma a descoberta (identificação do gene MECP2).
Ainda hoje, depois de 50 anos de sua descrição, muitas crianças
ficam sem diagnóstico devido ao desconhecimento da Síndrome. E, mesmo quando há
o diagnóstico clínico, a confirmação através de exames laboratoriais (exame
molecular) ainda é inacessível para a grande maioria das famílias. O SUS não
fornece o exame genético e os Planos de Saúde têm condições muito restritas
para cobertura.
E, depois do diagnóstico, muitos médicos passam a tratar os
pacientes como se não houvesse mais o que fazer. Mas fato é que, com cuidados e
terapias adequados, as pessoas com Síndrome de Rett podem ter uma qualidade de
vida muito melhor e podem chegar a 70 anos ou mais. Infelizmente SUS e ANS não
garantem coberturas de terapias. Antes, quando Síndrome de Rett era tratada
como autismo, as coberturas eram muito maiores. Desde que foi criado um CID
apartado, pacientes com Síndrome de Rett perderam muitos direitos. O rol da
ANS, por exemplo, prevê que autistas façam mais de 90 sessões de fono por ano
com cobertura do convênio. Pacientes com CID de Rett não chegam a 20
sessões/ano.
Sobre a ABRE-TE e
suas prioridades
Em Abril de 1990, foi fundada no Rio de Janeiro a Associação
Brasileira de Síndrome de Rett – ABRE-TE, com o objetivo de divulgar o
conhecimento sobre a Síndrome e, desta forma, facilitar seu diagnóstico, além
de orientar as famílias afetadas.
Hoje uma das prioridades da ABRE-TE, que é um dos propósitos dessa
caminhada, é divulgar e conscientizar a população sobre a Síndrome de Rett, e
informar famílias, médicos e terapeutas que a Síndrome de Rett NÃO É
DEGENERATIVA. Que as pessoas com Rett podem chegar a 70 anos ou mais, desde que
tenham um acompanhamento médico e terapêutico adequados.
As pesquisas para encontrar tratamentos mais efetivos e alcançar a
CURA têm crescido muito no mundo todo, e esperamos que no futuro possamos ter
métodos e medicamentos que possibilitem a diminuição dos prejuízos que a
Síndrome de Rett traz, e até mesmo sua CURA.
Para que todas as pessoas portadoras da Síndrome possam, de certa
forma, usufruir desses benefícios futuros, elas precisam estar com uma boa
saúde física, e - para tanto - precisamos do apoio dos órgãos governamentais
responsáveis pela saúde dos Portadores de Necessidades Especiais.
Serviços
1ª. Caminhada pela Conscientização sobre a Síndrome de Rett -
Movimento Rett Brasil
Data: 21 de outubro de 2018
Local: Av. Paulista com concentração em frente a Estação Consolação.
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