Oferecido
na rede particular, Teste do Pezinho Ampliado pode identificar até 53 doenças,
mas ainda não está disponível à população no sistema público
O Ministério da Saúde instituiu em junho o Dia do Teste do
Pezinho, uma maneira de chamar a atenção da população para o exame e sua
importância. Em sintonia com o tema, o Instituto Vidas Raras lança campanha #PezinhoNoFuturo em
favor da realização da versão ampliada do teste na rede pública de saúde do
Brasil. O exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de
detectar seis doenças, enquanto o ampliado consegue diagnosticar até 53.
No Brasil, o Teste do Pezinho Ampliado está disponível somente
na rede particular e chega a custar R$ 450. A campanha tem por objetivo
sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame.
“Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até
53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm
tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce,
podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz
Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
A própria Regina poderia ter evitado um drama pessoal caso o
teste do pezinho ampliado estivesse disponível no país no ano de nascimento de
seu primeiro filho. Niltinho morreu em 1995, aos 6 anos. Ele tinha
mucopolissacaridose tipo 6 (MPS6), doença que pode ser detectada pelo exame.
Dudu, segundo filho de Regina, tem a mesma enfermidade, mas como
teve acesso ao diagnóstico um pouco mais cedo do que o irmão, conseguiu
recuperar algumas habilidades perdidas e impedir a evolução de outras sequelas.
Hoje, aos 28 anos, Dudu não desiste de lutar por uma vida normal. Está
concluindo o segundo curso de graduação.
O Distrito Federal tem
um projeto pioneiro no Brasil e desde 2012
oferece à população o Teste do Pezinho capaz de detectar 30 doenças. Nos
primeiros três anos, houve queda na taxa de mortalidade infantil, segundo a Secretaria de Saúde do DF. De acordo com a médica
responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda
está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho
e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida
de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de
Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.
Além da possibilidade
de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de
Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste
ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública.
Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a
cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças
detectada pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses
pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres
públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o
problema.
História
de vida
Uma das doenças que
apenas o teste ampliado consegue identificar, por exemplo, é a síndrome de ASA
(argininosuccinic aciduria), enfermidade que, por reações metabólicas,
transforma a proteína em ureia, excretada pelos rins com a urina. Com esse
ciclo deficiente, o nível de amônia no organismo fica alterado. Como
consequência, causa problemas no fígado e gera, inclusive, danos neurológicos.
Esse foi o drama vivido por Alice e seus pais.
A
menina nasceu em Brasília (DF), em maio de 2017. No terceiro dia de vida,
começou a apresentar sintomas que a levaram para a UTI. Depois de diversos
exames, o quadro se agravou e a menina teve paradas cardíacas. A solução foi a
transferência para São Paulo (SP). Passaram-se quatro meses até finalmente o
diagnóstico ser dado.
A
demora na identificação do problema, no entanto, exigiu medidas drásticas.
Quando veio a alta da menina, a família decidiu deixar o país. "Mudamos
para o Canadá, onde o governo custeia todo o tratamento da minha filha. Alice
não sobreviveria no Brasil", conta o pai. Alice está nos preparativos para
o transplante de fígado (o dela já não aguenta mais a digestão dos
medicamentos).
O
Instituto Vidas Raras foi fundado em 2001 por pais de pacientes com
Mucopolissacaridoses. É uma organização não governamental sem fins lucrativos,
de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas
com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas
acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. Todo
trabalho é embasado e norteado pelos pilares: Ética, Honestidade, Transparência
e Comprometimento. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade
e da classe médica sobre a existência de doenças raras. Busca atuar em centros
de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais e nos veículos de comunicação
em geral os assuntos relacionados às doenças raras. Além disso, promove
diversas atividades e eventos específicos, contribuindo ainda mais na
propagação dessa temática.
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