Algumas doenças,
como a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), podem levar a uma vida mais
restritiva, tornando fundamental o apoio de familiares e amigos para garantir
autonomia do paciente
O papel da família é muito importante para
acompanhar o diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de doenças de
diagnóstico difícil , seja por não terem cura, apresentarem um prognóstico ruim
ou imporem limitações à vida cotidiana. Esse cenário pode provocar queda de
autoestima, estresse e tristeza, principalmente em pacientes idosos[i].
Dentre as doenças com esse perfil está a Fibrose
Pulmonar Idiopática (FPI), uma doença rara, progressiva e sem cura, que acomete
principalmente idosos[ii] e tem seus sintomas frequentemente negligenciados. Estima-se
que a doença atinja entre 14 e 43 pessoas a cada 100.000 no mundo[iii] e, embora ainda não haja dados de prevalência no Brasil, a
estimativa é de que haja entre 13 e 18.000 casos no paísii. A FPI
leva ao enrijecimento dos pulmões, que perdem gradativamente a capacidade de
expansão e, consequentemente, a capacidade de oxigenação do corpo, provocando
sintomas como tosse, falta de ar, fadiga constante e limitações ao realizar
atividades físicas de rotina.
Esse quadro de limitações ressalta a importância da
família e de amigos no suporte ao tratamento de pacientes de FPI, que precisam
ter sua autonomia garantida. Conforme afirma Luciana Benedetto, neuropsicóloga
da Casa Hunter, ONG voltada a garantir uma vida melhor para pacientes com
doenças raras, “Receber o diagnóstico de uma doença, em especial se tratando de uma
doença rara, nunca é fácil. O prognóstico e o cenário podem provocar angústia e
irritação no paciente e seus cuidadores, sentimentos que podem prejudicar o
enfrentamento da própria doença”.
É de grande importância, portanto, que familiares
conheçam melhor a doença e os caminhos a se buscar para dar apoio aos pacientes
com FPI, sobretudo quando são idosos, uma vez que se estima que até 30% e 50%
dos pacientes com essa doença apresentem sintomas de depressão e ansiedade,
respectivamente[iv], que podem levar a mais limitações. Em relação ao papel das
famílias no tratamento, a especialista acrescenta: “A família e os amigos são a
base que sustentará todo o tratamento e se essa base estiver enfraquecida é
provável que esse processo todo seja prejudicado”.
Familiares de pacientes com FPI reforçam a
importância de se adaptar o ritmo da casa ao dos pacientes. É o caso de Neide
Lebani, esposa de Michele Lebani, de 79 anos e portador de FPI. O diagnóstico
do Sr. Michele demorou três anos para ser feito com precisão e quando ele
finalmente recebeu o diagnóstico definitivo da doença, já estava com 50% da
capacidade pulmonar perdida. Dona Neide afirma: “Vivemos uma vida inteira
juntos e é claro que há momentos desafiadores. É nessas horas que precisamos
ter mais carinho e paciência. O Michele passa por situações difíceis, como
crises de cansaço e mau humor, mas precisamos ter empatia. Eu ajudo ele com a
organização e os horários dos medicamentos”.
Hoje, no entanto, a doença está estabilizada, e,
segundo dona Neide, “ele tem autonomia para fazer praticamente todas
as tarefas de rotina, inclusive dirigir e trabalhar. Tivemos que adaptar
algumas coisas na rotina, mas no geral está tudo bem”. Sobre a
doença, especificamente, ela acrescenta: “Quase ninguém tem informações sobre fibrose
pulmonar idiopática e é muito importante que se divulgue conhecimento sobre a
doença para que pacientes e cuidadores saibam melhor que caminhos tomar”.
A FPI não tem cura, mas já estão disponíveis no
Brasil tratamentos antifibróticos que podem garantir sua estabilização, dentre
os quais o pioneiro foi o nintedanibe, droga que desacelera a perda de função
pulmonar. É muito importante que se faça um diagnóstico rápido da doença para
que pacientes e cuidadores possam pensar na melhor forma de garantir cuidado
aos seus portadores.
Boehringer
Ingelheim
[i] da Silva,
Alexandra Cardoso, and Emiliana Cardoso da Silva. "O grupo como fator de
inclusão socioafetiva na terceira idade." Extensio: Revista Eletrônica de
Extensão 10.15 (2013): 44-49.
[ii]
Baddini-Martinez, José, and Carlos Alberto Pereira. "Quantos pacientes com
fibrose pulmonar idiopática existem no Brasil?." Jornal Brasileiro de
Pneumologia 41.6 (2015): 560-561.
[iii]
Raghu G, Weycker D, Edelsberg J, Bradford WZ, Oster G. Incidence and prevalence
of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 174 (7), 810 - 816
(2006)
[iv]
Fulton BG, Ryerson CJ. Managing comorbidities in idiopathic pulmonary fibrosis.
Int J Gen Med. 2015;8:309-18
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