Pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), em São Paulo (SP), publicaram um estudo na Revista Paulista de Pediatria de junho de 2016, que explorou os significados atribuídos pelos jovens sobre “viver a adolescência com o HIV” – em um grupo de pacientes que adquiriu a infecção ao nascimento – e os elementos implicados na adesão ao tratamento antirretroviral.
Os autores destacam que, na terceira década da epidemia do Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), profissionais de saúde, pesquisadores e cuidadores deparam-se com a primeira geração de adolescentes e jovens que adquiriu a infecção por meio da transmissão vertical. À adolescência, fase de vida permeada por mudanças, descobertas, busca de identidade e autonomia, se acrescenta uma doença carregada de atributos estigmatizantes e a complexa herança dos segredos que envolvem as famílias afetadas pelo HIV, além do fato de que muitos desses adolescentes já perderam seus pais em decorrência da Síndrome da Imunodeficiência Humana (AIDS), resultando em lutos precoces, rupturas de laços afetivos e rearranjos familiares. Para os profissionais que buscam cuidar dos seus pacientes em todas as suas dimensões é fundamental identificar as particularidades, desejos e dificuldades, na perspectiva dos próprios adolescentes. Nesse sentido, o objetivo do estudo da Unifesp – realizado por meio de uma cooperação internacional, envolvendo pesquisadores brasileiros, canadenses e franceses – foi explorar os significados atribuídos pelos jovens ao fenômeno de “viver a adolescência com o HIV”, em um grupo de pacientes que adquiriu a infecção por transmissão vertical, e os elementos implicados na adesão ao tratamento antirretroviral.
Participaram da pesquisa qualitativa 20 adolescentes, entre 13 a 20 anos, selecionados a partir de um grupo de 268 participantes do estudo longitudinal Adoliance, um projeto de cooperação internacional para o estudo dos fatores psicossociais relacionados às experiências de vida de jovens soropositivos para o HIV, iniciado em abril de 2009.
Os autores encontraram que ser adolescente soropositivo envolve dimensões delicadas, tais como silêncios e segredos, exercício da sexualidade e os dilemas da transmissão do vírus e, ainda, a gestão de um esquema terapêutico complexo, cujos efeitos secundários não podem ser negligenciados. “O estudo mostrou que os adolescentes procuram incessantemente a normalidade e fazem esforços para esquecerem que são acometidos uma doença carregada de atributos estigmatizantes e que, ainda nos dias atuais, isola, discrimina e destina à clandestinidade seus portadores”, afirma a professora Dra. Daisy Maria Machado, uma das autoras da pesquisa. Segundo a professora, apesar do HIV ser considerado um agente estressor, nessa trajetória em direção à vida adulta, esses garotos e garotas procuram autonomia, anseiam liberdade e transformação e possuem apreensões, tal qual seus pares não infectados, em relação ao mundo desconhecido que está por vir.
Os pesquisadores concluíram que os aspectos mencionados representam uma parcela importante das principais vivências dessa população e, seu reconhecimento, além de servir como orientação ao trabalho da equipe multiprofissional, também poderá contribuir para o aprimoramento do cuidado em todas as dimensões, sejam elas físicas, psicológicas ou sociais. “A metodologia qualitativa, por meio de entrevistas em profundidade, foi uma ferramenta extremamente valiosa, pois valorizou os significados da experiência do indivíduo, o que permitiu compreender de forma ampla e aprofundada o objeto estudado e interpretar a situação na perspectiva do participante”, finalizou a professora Daisy Maria Machado.
A pesquisa teve apoio financeiro da FAPESP – Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo e ANRS – Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites Virales.
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