7 de outubro é o dia mundial de conscientização sobre a Paralisia Cerebral

Saiba mais sobre a doença que acomete 17 milhões de pessoas no mundo

O  dia 7 é marcado por reflexões e pela conscientização devido ao Dia Mundial da Paralisia Cerebral (worldcpday.org). A data foi criada para alertar a população sobre as causas, riscos, diagnóstico e tratamento da doença. O movimento, que é liderado por um grupo de organizações sem fins lucrativos e apoiado por entidades em mais de 51 países, tenta mudar a forma como todos enxergam a paralisia cerebral e melhorar a vida dos portadores e seus familiares.  De acordo com a Cerebral Palsy Foundation (CPF), a cada hora, uma criança nasce com paralisia cerebral no mundo. Considerada a desordem motora incapacitante mais comum da infância², a paralisia cerebral acomete cerca de 17 milhões de pessoas em todo o mundo, incluindo adultos e crianças. Atualmente, estima-se que a doença atinja 7 a cada 1000 crianças nascidas vivas no Brasil². A paralisia cerebral é um conjunto de desordens no desenvolvimento, movimento e na postura do indivíduo causada pelo desenvolvimento anormal ou por danos na camada externa do cérebro (córtex cerebral). O dano pode ocorrer antes (pré-natal), durante (peri-natal) ou pouco depois (pós-natal) do nascimento.   Seus primeiros sintomas podem ser detectados meses após o nascimento e a falta de informação, neste caso, pode ser crucial para determinar como será a vida daquela pessoa dali em diante.   No Brasil, o principal parceiro deste movimento de conscientização sobre a doença é a Faculdade de Medicina da USP em Ribeirão Preto. De acordo com a Dra. Carla Caldas, Neuropediatra e Fisiatra do Centro de Reabilitação - do Hospital das Clínicas da entidade, e referência no tratamento de crianças com paralisia cerebral, a doença pode atingir qualquer criança e quanto antes o tratamento for iniciado maiores os ganhos para a qualidade de vida. "Quanto mais precoce conseguirmos diagnosticá-las, mais precocemente essas crianças vão para a reabilitação e podem receber um tratamento adequado", afirma.  Segundo a especialista, o principal grupo de risco são as crianças prematuras, que tiveram intercorrência no período neonatal e que sofreram algum problema durante a gravidez ou no parto. No geral, os principais sintomas são falta de coordenação muscular ao realizar movimentos voluntários, rigidez muscular, fraqueza nos membros superiores e inferiores. Em bebês, pequenos sinais como dificuldade para unir as mãos ou levá-las à boca e pernas rígidas podem caracterizar a doença. O atraso na habilidade motora também é um importante sinal a ser notado. A paralisia cerebral não tem cura, mas o tratamento adequado orientado por uma equipe multidisciplinar pode avaliar as principais necessidades daquela criança e como é possível melhorar sua qualidade de vida. E a reabilitação dá esperança a esses pacientes para normalizar suas funções motoras e também cognitivas.  Os principais tratamentos para a reabilitação motora envolvem cirurgias ortopédicas e aplicação de toxina botulínica. A toxina, considerada por grandes centros tão efetiva quanto as cirurgias, se tornou uma forma menos invasiva de devolver os movimentos aos pacientes.  Segundo o Prof. Dr. Samuel Ignácio Pascual-Pascual, referência mundial em paralisia infantil que esteve recentemente no Brasil ministrando diversos cursos relacionados à aplicação de toxina botulínica, é preciso ainda estender a reabilitação como parte fundamental também do tratamento cognitivo. “Além de devolver diversos movimentos à criança, a reabilitação motora motiva o paciente durante o tratamento. Estudos recentes mostram que a independência para pequenas tarefas do seu dia a dia, como tomar banho sozinho ou se dirigir até algum lugar, ajuda na recuperação cerebral e motora”, sinaliza o especialista. Faltam centros "Atualmente, o acesso do paciente com paralisia cerebral às terapias adequadas é extremamente limitado. Há uma carência muito grande de locais adequados para que o paciente tenha o atendimento multidisciplinar que ele precisa", afirma o Dr. João Alírio Teixeira da Silva Júnior, presidente da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral. Segundo ele, o interior do Brasil ainda precisa de uma atenção especial, levando em conta que os principais centros do país se encontram no eixo sul-sudeste.  “Sem acesso a esses locais o desenvolvimento do paciente será extremamente prejudicado”, completa. A mesma opinião é compartilhada pela Profa. Dra. Linamara Rizzo Battistella, atual Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Segundo ela, os números no Estado de São Paulo, por exemplo, podem até ser expressivos – mais de 300 centros habilitados para o tratamento – mas o ponto sensível é qualidade. "Temos modelos de excelências, mas não conseguimos atender toda a demanda. A qualidade tem que estar alinhada com as técnicas mais modernas, que significam garantir todo o estímulo que se pode dar para uma criança para garantir o completo desenvolvimento neural. Essa condição de tecnologias e processos novos infelizmente não chega para todos", explica Batisttella.

Referências ¹HAAK, Peterson; LENSKI, Madeleine; HIDECKER, Mary J. C.; LI, Min; PANETH, Nigel. Developmental Medicine & Child Neurology - Volume 51, Issue Supplement s4, Article first published online: 3 SEP 2009. ² ZANINI, G.; CEMIN, N. F.; PERALLES, S. N. Paralisia Cerebral: causas e prevalências. Revista Fisioterapia em Movimento, Curitiba, v. 22, n. 3, p. 375-381, jul./set. 2009. Sobre a IPSEN IPSEN é um grupo farmacêutico global com sede na França, que há 85 anos desenvolve soluções terapêuticas inovadoras nas áreas de neurologia, endocrinologia e oncologia, com o objetivo de melhorar as condições gerais dos pacientes e garantir que tenham qualidade de vida ao longo do tratamento. Os medicamentos desenvolvidos pela IPSEN, comercializados em 115 países, contam com um forte investimento em Pesquisa & Desenvolvimento, que garantem segurança, qualidade e inovação constantes. Com centros de P&D na França, Reino Unido e Estados Unidos e uma política ativa de parcerias com centros de excelência em todo o mundo, a empresa tem 11 estudos clínicos de Fase III em andamento. A franquia de neurologia se concentra principalmente na reabilitação de pacientes com distúrbios do movimento graves com o objetivo de atender necessidades de crianças e adultos que vivem em condições incapacitantes e dolorosas.