quinta-feira, 25 de junho de 2015

Instituto Paulo Gontijo lança manual sobe a ELA




Em comemoração aos 10 anos de sua existência, o IPG lança manual informativo sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Em comemoração aos 10 anos de sua existência, o Instituto Paulo Gontijo (IPG), organização brasileira que integra a ALS International Alliance, lança o mais completo manual sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) na América Latina – o Manual ELA. O material, que reúne informações e orientações multidisciplinares sobre a doença, está disponível, em sua versão online, pelo site da instituição (http://ipg.org.br/manual_ipg.pdf) e/ou pelo aplicativo do IPG, disponível nos sistemas Android e IOS.
O material, que levou cerca de um ano para ser produzido, contou com a colaboração dos maiores especialistas em ELA no país – como o Dr. Acary Souza Bulle, professor do Programa de Mestrado/Doutorado em Neurociência da Unifesp; Dr. Miguel Mitne Neto, do Centro de Pesquisa do Genoma Humano da USP; Dr. Francisco Rotta, neurologista e coordenador médico do IPG; Vania de Castro Moreira, mestre em psicologia pela PUC; Leila Ortiz, fisioterapeuta e vice-presidente da ARELA – RS; entre outros. “Este trabalho só foi possível devido à solidária participação de qualificados profissionais comprometidos com os estudos e cuidados aos pacientes, que proporcionam aos que vivem com a ELA uma melhor qualidade de vida”, conta Marcela Gontijo, vice-presidente do IPG.
O manual é um importante instrumento para levar qualidade de vida aos pacientes, pois traz informações sobre hereditariedade da doença, diagnóstico, reabilitação motora, direitos sociais e civis dos pacientes, como lidar com a sexualidade, entre outros. “Fazer parte de um trabalho que é de extrema importância para pacientes, médicos, pesquisadores e familiares que convivem com portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica me enche de orgulho”, conta o paciente Carlos Eduardo Uchôa, que colaborou com o manual, escrevendo um emocionante depoimento.
Segundo a diretora-executiva da instituição, Silvia Tortorella, o próximo passo será o lançamento da versão impressa do Manual. “Para isso, estamos iniciando hoje uma campanha nacional, buscando doações de quem deseja colaborar e fazer parte desta luta. É de extrema importância que este material esteja ao alcance de todos, principalmente pacientes e profissionais. Queremos ter uma tiragem da versão impressa para distribuir em laboratórios, clínicas e consultórios médicos”, explica.

Para doações acesse: http://bit.ly/1q3eCeM

SOBRE A ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Até hoje não se sabe como acabar com essa patologia e a medicina ainda não faz ideia de quando a mesma chegará à cura. O tratamento é voltado para o aumento da sobrevida e a melhoria dos sintomas e da qualidade de vida.

·        1 em cada 200 indivíduos tem um membro familiar afetado pela ELA. 
·        4 a 7 pessoas a cada 100 mil habitantes têm a doença.
·        10 a cada 100.000 pessoas podem desenvolver a doença.
·        No Brasil, a estimativa é de mais de 12.000 pessoas afetadas.
·        Sobrevivência média: de 3 a 5 anos após os primeiros sintomas.
·        É a Terceira doença neurodegenerative com maior incidência no mundo:    
 -   1º lugar - Alzheimer
-      2º lugar – Parkinson
-      3º lugar ELA

SOBRE O IPG
O Instituto Paulo Gontijo surgiu após a descoberta de seu fundador, o físico e engenheiro Paulo Gontijo, ser portador da ELA, em 2.000. Nessa época, ele promoveu uma campanha a fim de procurar a causa da doença, e idealizou os primeiros moldes de como seria a instituição e quais contribuições em prol da ciência e tecnologia forneceria. O IPG tem a missão de promover a pesquisa científica e o conhecimento sobre a doença, bem como desenvolver ações de sensibilização e humanização que contribua para o melhor atendimento dos profissionais, pacientes e seus familiares.

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