terça-feira, 16 de junho de 2015

Escolas e pais de crianças com hemofilia devem ter relação de confiança





São fundamentais informação e orientação, para que o aluno tenha um desenvolvimento sadio e exerça todas as atividades da grade curricular
As escolas que têm alunos com hemofilia devem ter uma relação de confiança com os pais, que precisam informar os coordenadores e professores que a criança é portadora do transtorno no momento da matrícula. Além disso, a hemofilia não inibe a criança de participar das atividades realizadas pelos demais alunos. A Federação Brasileira de Hemofilia e a médica hematologista Tatiana Domingues Oliveira Ferreira, que atua no Hemonúcleo de Sete Lagoas da Fundação Hemominas, dão dicas e orientações para que as crianças tenham um desenvolvimento pleno e sadio.
“Os pais devem orientar a escola logo na matrícula, contando que a criança tem hemofilia e em qual gravidade. Quanto menor for a criança, maior o número de membros da escola que devem ser orientados sobre a hemofilia, uma vez que ela não é ainda capaz de assumir responsabilidades. Informações sobre o que é hemofilia, sua herança genética e tratamento, por meio de um relatório do Centro de Tratamento de Hemofilia, devem ser fornecidas”, explica Tatiana.
Os próprios pais, que são conhecedores do assunto, também devem explicar diretamente para os membros da equipe. A médica ressalta que existem mitos e conceitos errôneos sobre hemofilia e informações que parecem óbvias para os pais não são para quem não tem conhecimento sobre o assunto como exemplo, o esclarecimento de não ser uma doença contagiosa e que não compromete a capacidade de aprendizado da criança.
Além disso, os coordenadores e professores devem ser orientados em como identificar sangramentos, quais são potencialmente graves e a abordagem inicial até que o responsável pela criança compareça. Os pais devem garantir à escola que o responsável será facilmente contatado em casos de emergências.
“Sobre a participação nas aulas de educação física, as atividades melhoram a força muscular protegendo as articulações e reduzindo sangramentos. A interação com os colegas nesse momento é importante para toda criança e adolescente, pois eles sentem que pertencem ao grupo, que não são discriminados, o que melhora a autoestima. É importante lembrar que pequenos cortes, pequenas manchas roxas e arranhões após trauma fazem parte da infância de toda criança fisicamente ativa”, pontua a médica.
Atualmente, com a disponibilidade do tratamento preventivo, denominado profilaxia, a criança portadora de hemofilia pode realizar a maioria das atividades físicas. A presença de uma articulação-alvo (articulação propensa ao sangramento) pode impedir certas atividades que sobrecarreguem a equipe de fisioterapia do Centro de Tratamento de Hemofilia é importante nessa avaliação individual. Nos episódios hemorrágicos, a criança deverá se afastar das atividades físicas até a recuperação. A interação com colegas deve ser habitual. A criança portadora de hemofilia não deve ser superprotegida pelos professores.
“A respeito da prática de bullying, algumas crianças com hemofilia sofrem quando apresentam alguma incapacidade, temporária ou definitiva. Os pais e a escola devem assumir uma atitude preventiva em relação ao tema, orientando a criança que isso não é permitido, a quem ela deve recorrer e que não deve responder com agressividade”, relata a hematologista.
Idealmente a própria criança deve contar aos colegas sobre a hemofilia, porém somente se ela se sentir à vontade para tal. O tipo de informação fornecida aos colegas deve estar de acordo com a faixa etária. Se os pais ou professores perceberem que a criança sente vergonha da hemofilia, uma abordagem multidisciplinar com orientação psicológica deve ser iniciada.
Saiba Mais:
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética, não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorrem por mutação genética e 2/3 por hereditariedade.Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos, ela ocorre devido deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação no sangue. Já a hemofilia B acontece pela deficiência do Fator IX (FIX).
Federação Brasileira de Hemofilia - Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br/                - https://www.facebook.com/Hemofilia?fref=ts

Nenhum comentário:

Postar um comentário