São fundamentais informação e orientação,
para que o aluno tenha um desenvolvimento sadio e exerça todas as atividades da
grade curricular
As escolas que têm alunos com hemofilia devem ter uma
relação de confiança com os pais, que precisam informar os coordenadores e
professores que a criança é portadora do transtorno no momento da matrícula.
Além disso, a hemofilia não inibe a criança de participar das atividades
realizadas pelos demais alunos. A Federação Brasileira de Hemofilia e a médica
hematologista Tatiana Domingues Oliveira Ferreira, que atua no Hemonúcleo de
Sete Lagoas da Fundação Hemominas, dão dicas e orientações para que as crianças
tenham um desenvolvimento pleno e sadio.
“Os pais devem orientar a escola logo na matrícula,
contando que a criança tem hemofilia e em qual gravidade. Quanto menor for a
criança, maior o número de membros da escola que devem ser orientados sobre a
hemofilia, uma vez que ela não é ainda capaz de assumir responsabilidades.
Informações sobre o que é hemofilia, sua herança genética e tratamento, por
meio de um relatório do Centro de Tratamento de Hemofilia, devem ser
fornecidas”, explica Tatiana.
Os próprios pais, que são conhecedores do assunto,
também devem explicar diretamente para os membros da equipe. A médica ressalta
que existem mitos e conceitos errôneos sobre hemofilia e informações que
parecem óbvias para os pais não são para quem não tem conhecimento sobre o assunto
como exemplo, o esclarecimento de não ser uma doença contagiosa e que não
compromete a capacidade de aprendizado da criança.
Além disso, os coordenadores e professores devem ser
orientados em como identificar sangramentos, quais são potencialmente graves e
a abordagem inicial até que o responsável pela criança compareça. Os pais devem
garantir à escola que o responsável será facilmente contatado em casos de
emergências.
“Sobre a participação nas aulas de educação física, as
atividades melhoram a força muscular protegendo as articulações e reduzindo
sangramentos. A interação com os colegas nesse momento é importante para toda
criança e adolescente, pois eles sentem que pertencem ao grupo, que não são
discriminados, o que melhora a autoestima. É importante lembrar que pequenos
cortes, pequenas manchas roxas e arranhões após trauma fazem parte da infância
de toda criança fisicamente ativa”, pontua a médica.
Atualmente, com a disponibilidade do tratamento
preventivo, denominado profilaxia, a criança portadora de hemofilia pode
realizar a maioria das atividades físicas. A presença de uma articulação-alvo
(articulação propensa ao sangramento) pode impedir certas atividades que
sobrecarreguem a equipe de fisioterapia do Centro de Tratamento de Hemofilia é
importante nessa avaliação individual. Nos episódios hemorrágicos, a criança
deverá se afastar das atividades físicas até a recuperação. A interação com
colegas deve ser habitual. A criança portadora de hemofilia não deve ser
superprotegida pelos professores.
“A respeito da prática de bullying, algumas crianças
com hemofilia sofrem quando apresentam alguma incapacidade, temporária ou
definitiva. Os pais e a escola devem assumir uma atitude preventiva em relação
ao tema, orientando a criança que isso não é permitido, a quem ela deve
recorrer e que não deve responder com agressividade”, relata a hematologista.
Idealmente a própria criança deve contar aos colegas
sobre a hemofilia, porém somente se ela se sentir à vontade para tal. O tipo de
informação fornecida aos colegas deve estar de acordo com a faixa etária. Se os
pais ou professores perceberem que a criança sente vergonha da hemofilia, uma
abordagem multidisciplinar com orientação psicológica deve ser iniciada.
Saiba Mais:
A hemofilia é uma
disfunção crônica, genética, não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos
ocorrem por mutação genética e 2/3 por hereditariedade.Existem dois tipos, que
podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A é
a mais comum e representa 80% dos casos, ela ocorre devido
deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação no sangue. Já a hemofilia B
acontece pela deficiência do Fator IX (FIX).
Federação Brasileira de Hemofilia - Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br/
- https://www.facebook.com/Hemofilia?fref=ts
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