Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme

A data chama atenção para uma das doenças genéticas com maior incidência entre os brasileiros e que ainda segue com poucas alternativas de tratamento

Neste 27 de outubro (terça-feira) é o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, que busca dar visibilidade a uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Estima-se que a anomalia afete um a cada 4 mil nascidos vivos.

De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre 50 mil e 100 mil pacientes brasileiros diagnosticados com anemia falciforme no Brasil: cerca de 3.500 novos casos por ano. A doença falciforme é caracterizada por um defeito no formato das hemácias, as células responsáveis por levar oxigênio para o sangue. Em vez de os glóbulos vermelhos terem o seu formato redondo e maleável, eles passam a ter o formato de foice e ficam endurecidos. Isso pode causar entupimentos em veias e artérias, sob o risco de infarto, derrame ou crises no fígado e nos rins.

O principal sintoma de quem sofre com a doença falciforme é a dor, que chega a ser incapacitante. “A doença acomete de forma majoritária negros e pardos, mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no país, pode ser observada nos socialmente percebidos como brancos”, explica Carolina Cohen, sócia-fundadora da Colabore com o Futuro.

A Colabore com o Futuro, junto com um grupo de entidades que representam os portadores da doença, reforça a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. “O nosso objetivo é garantir longevidade com qualidade de vida para esses pacientes”, aponta.

Os avanços da indústria farmacêutica mostram que há diversos caminhos para reduzir os sintomas desses pacientes. Recentemente, o laboratório Novartis anunciou o lançamento de um crizanlizumabe, que é o primeiro medicamento desenvolvido especificamente para a doença falciforme.

A iniciativa luta para facilitar o acesso a esse e outros tipos de tratamentos, tanto no sistema público de saúde, quanto no sistema privado. A coalizão é formada pela AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo), ABDFAL (Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme), ABRADFAL (Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme), AFALP (Associação das Pessoas com Doença Falciforme do Paraná), APDFAL, APROFE (Associação Pró-Falcêmicos), DREMINAS, FENAFAL, IBRAFH, Associação Karoliny Vitoria e ONG Lua Vermelha.

A Colabore Com o Futuro atua em quatro pilares: engajando a sociedade a participar dos processos de decisões em saúde e financiamento; incentivando a sociedade civil a mudar hábitos para prevenção de doenças; mobilizando o governo para ações de incorporação de medicamentos; e propondo projetos de lei junto a políticos.

Sobre a Colabore Com o Futuro

A Colabore com o Futuro é o primeiro negócio social de advocacy da América Latina e convoca a sociedade a participar das decisões de saúde junto ao governo, criando de maneira transparente e sustentável políticas públicas mais democráticas, justas e efetivas. A organização é a força que une a população, o mercado e os representantes da administração pública em torno de um sistema que garanta o acesso à saúde para todos.