Centro Infantil Boldrini ressalta a importância de compartilhar
conhecimento sobre a doença para auxiliar o tratamento dos pacientes e combater
o preconceito
Realização de campanhas para doação de sangue e profilaxia primária
estão entre as principais dicas
Para
marcar o Dia Mundial da Hemofilia, celebrado no dia 17 de abril, o Centro
Infantil Boldrini, hospital referência no tratamento de crianças e adolescentes
com câncer ou doenças do sangue, reforça a importância de mobilizar a sociedade
para a conscientização sobre doença, que provoca distúrbios na coagulação do
sangue e maior propensão a sangramentos nas articulações.
Dra.
Mônica Veríssimo, médica do Centro Infantil Boldrini, conta que pacientes com
hemofilia enfrentam diversos desafios diários, pouco conhecidos pela sociedade
e, por isso, difundir conhecimento é fundamental. “O paciente portador de
hemofilia ainda encontra muita dificuldade para se relacionar com a sociedade
por falta de conhecimento da doença. Um dos fatores é o preconceito em achar
que é uma doença que é transmitida pelo contato”, explica, acrescentando que a
hemofilia é uma doença hereditária, que não é transmitida de um paciente para
outro.
Outro
fator de exclusão se dá no mercado de trabalho. “É muito triste saber que o
paciente quer trabalhar e o empregador manda-o embora porque ele teve uma falta
por um sangramento ou tratamento. O fato de ter uma doença crônica acaba
dificultando a empregabilidade. Hoje, a evolução do tratamento é muito grande e
é possível que o paciente tenha vida normal desde que ele siga o tratamento
mais adequado para ele naquele momento (individualização do tratamento) e
programas de reabilitação. A hemofilia não parou no tempo e não podemos deixar
que a sociedade pare no tempo em relação à doença”, finaliza.
Pensando
nisso, o Centro Infantil Boldrini e o Hemocentro da Unicamp, que atendem cerca
de 400 pacientes portadores de hemofilia da região de Campinas, somam seus
esforços à campanha da Federação Mundial de Hemofilia, que neste ano apresenta
o mote “Compartilhar Conhecimento nos Fortalece”.
Sobre
hemofilia
O
portador de hemofilia tem deficiência de um fator de coagulação. O hemofílico
possui menor quantidade ou ausência dos fatores de coagulação VIII ou IX ou XI
(muito rara). Assim existem três tipos de hemofilia: a do tipo A, mais comum,
que ocorre devido à deficiência do fator VIII, a hemofilia do tipo B, causada
pela deficiência do fator IX e a hemofilia do tipo C (muito rara) causada pela
deficiência do fator XI, em geral, a forma mais leve.
A
hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto
nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para
que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de
dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro. Mesmo não desenvolvendo a
doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50% de chance de transmiti-lo ao
filho.
Diagnóstico
O
diagnóstico da hemofilia deve ser feito através do exame de sangue, com a
dosagem do nível dos fatores de coagulação. Um sangramento anormal pode ser
indicador de hemofilia. Esse sangramento deve ser observado a partir das
inevitáveis quedas e batidas que crianças de 1 a 3 anos sofrem, causando
sangramentos na pele, nas nádegas, nos joelhos, nos lábios e na língua. Os
sangramentos (hemorragia) podem envolver ainda músculos e articulações com
inchaço doloroso e diminuição do movimento, geralmente da articulação do
cotovelo, joelho ou tornozelo.
Cuidados
e tratamentos
O
principal cuidado que o paciente deve ter é em relação aos traumas e acidentes.
“É muito importante que ele leve sempre a carteirinha e tenha doses
domiciliares do fator para a prevenção da hemorragia. O tratamento pode ser por
demanda, ou seja, usa o fator apenas quando sangra, ou profilático. O
tratamento de profilaxia consiste na reposição de concentrado de fator para a
prevenção de hemorragia, mesmo na ausência de sangramentos e promove uma
importante melhoria na qualidade de vida destes pacientes” orienta a Dra.
Mônica Veríssimo, médica do Centro Infantil Boldrini.
A adesão
ao tratamento com atendimento multidisciplinar e com o uso do fator de
coagulação é essencial para que os pacientes possam participar de atividades
físicas, condicionamento e fortalecimento muscular, minimizando a possibilidade
de sangramentos espontâneos articulares. “A hidroterapia, oferecida para os
pacientes do Boldrini por profissionais capacitados, é uma das grandes
evoluções no tratamento adjuvante da hemofilia. Ela melhora a qualidade de
vida, fortalece a musculatura, previne novos sangramentos, sendo um instrumento
muito importante”, ressalta Mônica.
Sobre o
Centro Infantil Boldrini
Centro
Infantil Boldrini − maior hospital especializado na América Latina, localizado
em Campinas, que há 40 anos atua no cuidado a crianças e adolescentes com
câncer e doenças do sangue. Atualmente, o Boldrini trata cerca de 10 mil
pacientes de diversas cidades brasileiras e alguns de países da América Latina,
a maioria (70%) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos centros mais
avançados do país, o Boldrini reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento
clínico especializado, comparáveis ao Primeiro Mundo, disponibilidade de leitos
e atendimento humanitário às crianças portadoras dessas doenças. www.boldrini.org.br
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