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Miguel Calgaro ao lado dos pais.
Ele convive com a epidermólise
bolhosa.
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Cerca de 13
milhões de pessoas sofrem no país com algum tipo de doença rara. 95% dos casos
não têm cura e requerem tratamento constante
Dia 28 de
fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, com campanhas de conscientização
acontecendo em todo o planeta. Para a Organização Mundial de Saúde (OMS),
doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas. A base
utilizada para este critério é de 65 indivíduos afetados a cada 100 mil
pessoas. Só no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara e
para 95% delas não há tratamento, apenas cuidados paliativos ou serviços de
reabilitação.
Com apenas
cinco anos, o curitibano Miguel Calgaro mostra que é possível conviver com a
epidermólise bolhosa (EB), doença que forma bolhas e feridas na pele. A
estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças, 50 nasçam com epidermólise
bolhosa. Por se manifestar em todo o corpo, essa patologia costuma ser
alvo de preconceito e esse é um dos grandes desafios no dia a dia de quem tem a
doença. “Percebo que o diferente às vezes assusta, mas com a convivência
os coleguinhas foram incluindo ele ao grupo, já que provavelmente as crianças
nunca estiveram com pessoas que tenham a pele com o mesmo aspecto que a do
Miguel. Procuro encarar essas situações como um aprendizado, tanto para o meu
filho quanto para as crianças que convivem com ele”, conta Jéssica Calgaro, mãe
do Miguel.
Apesar da
epidermólise bolhosa não oferecer risco de contágio, muitas pessoas que sofrem
da enfermidade são vítimas de preconceito, como o caso vivido em 2013 pela
bailarina e coreógrafa Deborah Colker ao embarcar em um voo, acompanhada por
sua filha, genro e o neto Theo, que tem EB. A família foi constrangida
pelos comissários de bordo, que exigiam um atestado médico autorizando a viagem
da criança.
Síndrome
de Stevens Johnson
Atingindo
seis de cada um milhão de pessoas por ano, a Síndrome de Stevens Johnson é
outra enfermidade rara caracterizada por criar lesões dermatológicas em todo o
corpo, além de problemas respiratórios e febre. Quando não diagnosticada no
início, pode colocar em risco a vida do paciente.
Em 2013,
com apenas dois anos e 11 meses de idade, Valentina Moog, também de Curitiba,
desenvolveu a Síndrome de Stevens Johnson, mas o agente causador da síndrome
não chegou a ser confirmado. “Acreditamos que tenha sido uma intoxicação do
contato direto ou ingestão da pétala de uma flor”, conta Larissa Moog, mãe da
menina. Após uma rotina diária de visitas médicas e 15 dias de internação
domiciliar, agora com dez anos, Valentina está curada da Síndrome.
Tratamento
de doenças raras
Se
tratando de doenças raras, casos como o de Miguel e Valentina são a maioria, já
que crianças e jovens correspondem a 75% dos pacientes. Embora em muitos
casos o diagnóstico seja tardio, a medicina avança cada vez mais nos
estudos de medicamentos ou curativos que auxiliam estes pacientes, como os
desenvolvidos pela Vuelo Pharma, indústria dedicada a soluções que ampliam o
bem-estar desses pacientes.
A empresa
desenvolveu uma membrana especial que está transformando a vida de muitos
pacientes que sofrem com epidermólise bolhosa e até mesmo a Síndrome de Stevens
Johnson. A Membracel acelera a cicatrização da pele, diminuindo a dor e não
precisa de trocas diárias. “Recebemos inúmeros relatos de pacientes que
tiveram a vida transformada por meio da Membracel. Ainda são poucas as
opções para quem sofre com doenças raras que desenvolvem feridas expostas e o
nosso curativo tem ajudado muito”, avalia Thiago Moreschi, diretor da Vuelo.
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