Campanha visa estimular o contato
entre ONGs, pacientes e outros envolvidos no enfrentamento da doença
O Brasil inteiro une-se em prol da conscientização a respeito do câncer de mama. O Outubro Rosa chegou ao país há exatos dez anos por meio da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) e, para 2018, conta com eventos e caminhadas em todas as regiões brasileiras: acompanhe a programação aqui. O objetivo da campanha é difundir informações sobre a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado do câncer de mama, a fim de proporcionar maior acesso à assistência em saúde e reduzir os índices de mortalidade pela doença. A ação também conta com incisivo trabalho na defesa de direitos de pacientes que vêm enfrentando a doença e das quase 60 mil novas pacientes que surgem anualmente (INCA, 2018).
Para este ano, o tema da campanha nacional estimula a formação de redes de apoio. Sob o mote #CompartilheSuaLuta, a campanha visa mostrar que pacientes e familiares podem encontrar em ONGs e mesmo junto a outras pessoas que entendem o que o paciente está vivendo a ajuda e a informação úteis para enfrentar o câncer de mama e as bases para fazer parte de uma transformação no cenário da doença no país.
“Ter acesso a dados referentes ao câncer de mama, sabendo de seus direitos e possibilidades, também é parte do combate à doença. Com pacientes amparados, ampliamos sua visão política e social acerca da doença - assim, cada indivíduo torna-se um potencial agente transformador da realidade brasileira de assistência oncológica e pode contribuir, na medida em que isso fizer sentido, com seu engajamento”, reforça a presidente voluntária da FEMAMA.
Atualmente, a FEMAMA é formada por 74 associações de pacientes em todas as regiões do Brasil capazes de fornecer suporte em diversas frentes. Elas podem oferecer apoio com serviços gratuitos, como psicologia, nutrição, fisioterapia e advocacia, além de auxílio na realização de exames e tratamentos, e empréstimos de próteses e perucas, de acordo com as características de cada instituição. Representam, ainda, fonte de informação a respeito do câncer de mama, a fim de munir de conhecimento pacientes e todos envolvidos no enfrentamento da doença.
Outra forma de atuação das ONGs é o advocacy. Por meio dele, trabalham ativamente para influenciar a formulação de políticas públicas que ampliem o acesso a diagnóstico e tratamento do câncer de mama. “Por exemplo, por meio das ações de advocacy, conseguimos impulsionar a aprovação do Ministério da Saúde para a inclusão no SUS do pertuzumabe e trastuzumabe para tratamento do câncer de mama metastático HER2 positivo, o que beneficiará muitas pessoas que dependem do tratamento”, conta Maira Caleffi, médica mastologista e presidente voluntária da FEMAMA. Pacientes e comunidade podem contribuir com esses esforços participando de mobilizações online ou presenciais promovidas pelas ONGs, como a participação em consultas públicas, respostas a enquetes, pressão a tomadores de decisão, entre outros.
Com a campanha #CompartilheSuaLuta, a FEMAMA evidencia que apesar de individualidade da jornada de enfrentamento do câncer de mama, ainda é possível dividir os desafios dessa trajetória. “Vamos lançar luz para o importante papel do terceiro setor nesse cenário - aproximar-se de uma ONG representa encontrar apoio no universo formado por dezenas de milhares de pacientes, familiares e cuidadores que também buscam formas de encarar o câncer de mama. Queremos estimular que compartilhem dúvidas, desafios, aprendizados e vitórias e possam com isso encontrar apoio, conhecer seus direitos, inspirar e promover uma transformação no cenário do câncer por meio de seu envolvimento”, diz.
Ter apoio, informação e conhecer seus direitos contribui para que o paciente tenha papel mais ativo durante o tratamento, com respaldo para exigir o que é melhor para si. “Existem pessoas que não sabem que podem contar com as ONGs, ou que não sabem de que maneira elas podem ajudar. A descoberta da doença remete a uma série de protocolos, exames e tratamentos e não lhes ocorre nesse processo a busca de suporte junto a essas instituições. Existe uma oportunidade para os próprios médicos estabelecerem essa ponte, mas ainda não vemos isso acontecer efetivamente. Por meio dessa campanha, queremos lembrar que é possível acessar as organizações e como elas podem trocar informações sobre a doença e o enfrentamento do câncer”.
Por meio do site da FEMAMA é possível encontrar as ONGs presentes em cada estado brasileiro. Clique aqui para conhecer a rede.
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