Pesquisar no Blog

quarta-feira, 27 de junho de 2018

Campanha quer ampliar alcance de exame e salvar vidas


Oferecido na rede particular, Teste do Pezinho Ampliado pode identificar até 53 doenças, mas ainda não está disponível à população no sistema público 


O Ministério da Saúde instituiu em junho o Dia do Teste do Pezinho, uma maneira de chamar a atenção da população para o exame e sua importância. Em sintonia com o tema, o Instituto Vidas Raras lança campanha #PezinhoNoFuturo em favor da realização da versão ampliada do teste na rede pública de saúde do Brasil. O exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de detectar seis doenças, enquanto o ampliado consegue diagnosticar até 53.

No Brasil, o Teste do Pezinho Ampliado está disponível somente na rede particular e chega a custar R$ 450. A campanha tem por objetivo sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame. “Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até 53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce, podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

A própria Regina poderia ter evitado um drama pessoal caso o teste do pezinho ampliado estivesse disponível no país no ano de nascimento de seu primeiro filho. Niltinho morreu em 1995, aos 6 anos. Ele tinha mucopolissacaridose tipo 6 (MPS6), doença que pode ser detectada pelo exame. Dudu, segundo filho de Regina, tem a mesma enfermidade, mas como teve acesso ao diagnóstico um pouco mais cedo do que o irmão, conseguiu recuperar algumas habilidades perdidas e impedir a evolução de outras sequelas. Hoje, aos 28 anos, Dudu não desiste de lutar por uma vida normal. Está concluindo o segundo curso de graduação.


Exemplo a ser seguido

O Distrito Federal tem um projeto pioneiro no Brasil e desde 2012 oferece à população o Teste do Pezinho capaz de detectar 30 doenças. Nos primeiros três anos, houve queda na taxa de mortalidade infantil, segundo a Secretaria de Saúde do DF. De acordo com a médica responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.

Além da possibilidade de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública. Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças detectada pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o problema.


História de vida 

Uma das doenças que apenas o teste ampliado consegue identificar, por exemplo, é a síndrome de ASA (argininosuccinic aciduria), enfermidade que, por reações metabólicas, transforma a proteína em ureia, excretada pelos rins com a urina. Com esse ciclo deficiente, o nível de amônia no organismo fica alterado. Como consequência, causa problemas no fígado e gera, inclusive, danos neurológicos. Esse foi o drama vivido por Alice e seus pais.

A menina nasceu em Brasília (DF), em maio de 2017. No terceiro dia de vida, começou a apresentar sintomas que a levaram para a UTI. Depois de diversos exames, o quadro se agravou e a menina teve paradas cardíacas. A solução foi a transferência para São Paulo (SP). Passaram-se quatro meses até finalmente o diagnóstico ser dado.

A demora na identificação do problema, no entanto, exigiu medidas drásticas. Quando veio a alta da menina, a família decidiu deixar o país. "Mudamos para o Canadá, onde o governo custeia todo o tratamento da minha filha. Alice não sobreviveria no Brasil", conta o pai. Alice está nos preparativos para o transplante de fígado (o dela já não aguenta mais a digestão dos medicamentos). 







O Instituto Vidas Raras foi fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. Todo trabalho é embasado e norteado pelos pilares: Ética, Honestidade, Transparência e Comprometimento. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e da classe médica sobre a existência de doenças raras. Busca atuar em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais e nos veículos de comunicação em geral os assuntos relacionados às doenças raras. Além disso, promove diversas atividades e eventos específicos, contribuindo ainda mais na propagação dessa temática.

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Posts mais acessados