Doença que impacta mais de 1 milhão de pessoas somente no Brasil é desconhecida por 91% da população

Pesquisa aponta que a grande maioria da população brasileira não conhece a doença nem suas causas, dificultando o diagnóstico e o tratamento

A Urticária Crônica Espontânea (UCE) não é contagiosa, mas provoca intenso desconforto para quem convive – em geral, durante anos – com essa doença. Uma pesquisa inédita realizada pela Ipsos no Brasil a pedido da Novartis, apontou que 91% da população desconhece totalmente a doença.

A UCE tem um impacto extremamente negativo na qualidade de vida do paciente1-4, sendo mais impactante que doenças como a hanseníase (lepra) e a psoríase2. Os principais sintomas são coceira intensa, lesões na pele e inchaços repentinos5, e as principais consequências da UCE são: interferência no trabalho e nos estudos, privação de sono, isolamento social e prejuízo das relações conjugais e familiares1-4. A privação de sono, associada à imprevisibilidade das crises leva a um estado mental sobrecarregado, de modo que o paciente com UCE tenha risco aumentado para transtornos de ansiedade (ex.: TOC, entre outros) e depressão2,6,7.

A urticária crônica afeta até 1% da população mundial, sendo a maior parte dos casos (aproximadamente 66,6%) do tipo espontânea (não causada por agentes desencadeantes como alimentos, perfumes, produtos de limpeza, cosméticos ou medicamentos)1.

Ao se verem com os sintomas da doença, sem saber do que se trata, as pessoas passam anos buscando sua causa e levam até 5 anos para chegarem a um diagnóstico correto8 , em razão disso, 67% dos pacientes desistiram de procurar um médico4.

UCE: uma doença desconhecida

A Urticária, de maneira geral, é uma doença desconhecida por 57% da população. Quando falamos de Urticária Crônica Espontânea, o número de desconhecimento sobe para 91%. Esses dados foram revelados pela pesquisa inédita encomendada pela Novartis e realizada pela Ipsos, que entrevistou 1.200 pessoas em 72 municípios de todo o Brasil. A pesquisa foi realizada pessoalmente, entre os dias 1 e 16 de fevereiro de 2018*. Essa pesquisa tem erro amostral de 3 p.p..

A pesquisa foi aplicada em todas as regiões do País e apontou a região Nordeste como a mais afetada pelo desconhecimento da doença. O Sudeste é a região com maior conhecimento sobre a doença, mas ainda assim, conhecida por apenas 13% dos entrevistados. Na sequência, aparecem Norte com 11%, Centro-Oeste com 10%, Sul com 7% e Nordeste com 3%.

Outro índice preocupante é que os mais jovens têm ainda maior desconhecimento sobre a doença. A faixa entre 16 e 34 anos é dos que demonstram maior desconhecimento da patologia – 94% nunca ouviram falar de UCE. Isso tem grande impacto, considerando que essa é a faixa etária mais atingida pela doença.

Outro fator importante, muitas vezes gerador de preconceito com quem tem UCE, é a informação errada de qual é a causa da doença. Dentro dos 9% dos entrevistados que dizem já ter ouvido falar em UCE, apenas 18 pessoas (16%) citam autoimune como a causa da doença. Assim, a compreensão correta só vem de 1% da população. Muitos dos entrevistados mencionaram erroneamente, por exemplo, stress emocional (22%) e alimento (18%) como causa da doença.

Mulheres são as mais atingidas pela UCE

As mulheres são duas vezes mais propensas que os homens a manifestarem a UCE.18

Entre as pessoas entrevistadas na pesquisa da Ipsos que disseram já terem ouvido falar em UCE, as mulheres estão em maior número. Na comparação com os homens, há o dobro de mulheres que conhecem a doença.

As mulheres também são maioria na hora de relacionar erroneamente a causa da UCE a stress/emocional.

Diagnóstico e tratamento

A UCE tem tratamento5. O objetivo do tratamento é o controle completo dos sintomas5. Com o tratamento correto, 92% dos pacientes podem obter o controle completo dos sintomas da UCE16, vivendo com uma qualidade de vida equivalente à de uma pessoa sem a doença17.

Para quem tem sintomas recorrentes parecidos com uma alergia e não consegue descobrir a causa, quem tem os sintomas da UCE ou quem foi diagnosticado recentemente com UCE, precisa antes de tudo buscar um médico especialista (alergista ou dermatologista). Há também centros de excelência de UCE (UCARE)18 no mundo todo, inclusive no Brasil – Faculdade de Medicina do ABC, Hospital das Clínicas, Hospital São Paulo e entre outros grandes centros hospitalares nacionais. Eles podem ser consultados em: http://www.ga2len-ucare.com/centers.html.

O objetivo principal é receber um diagnóstico adequado e, então, poder começar o tratamento correto.5 O tratamento inicial é feito com os anti-histamínicos não sedantes, que agem diretamente bloqueando a ação da histamina. De acordo com diretrizes internacionais, o médico pode aumentar a dose do anti-histamínico caso o paciente não obtenha o controle completo com a posologia inicial após período de duas a quatro semanas de tratamento5. Cerca de 25% dos pacientes com urticária crônica espontânea não têm controle adequado dos sinais e sintomas da urticária com o uso de anti-histamínicos mesmo em doses aumentadas5 e, por isso, necessitam de uma abordagem terapêutica diferenciada.

Assim, se os sintomas não desaparecem após duas a quatro semanas, apesar da adesão ao tratamento com anti-histamínico adequado indicado pelo médico, o profissional deve seguir o tratamento com imunomodulador disponível no Brasil.

Novartis

http://www.novartis.com

Referências

1. Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria. A GA²LEN task force report. Allergy 2011;66:317–330.

2. Silvares MR, Fortes MR, Miot HA. Quality of life in chronic urticaria: a survey at a public university outpatient clinic, Botucatu (Brazil). Rev Assoc Med Bras (1992). 2011 Sep-Oct;57(5):577-82

3. Kang MJ, Kim HS, Kim HO et al. The impact of chronic idiopathic urticaria on quality of life in korean patients. Ann Dermatol 2009;21:226–9.

4. Maurer M, Staubach P, Raap U et al. ATTENTUS, a German online survey of patients with chronic urticaria highlighting the burden of disease, unmet needs and real-life clinical practice. Br J Dermatol 2016 Apr;174(4):892-4.

5. Zuberbier T et al. The EAACI/GA(2) LEN/EDF/WAO Guideline for the definition, classification, diagnosis, and management of urticaria: the 2013 revision and update. Allergy. 2014 Jul;69(7):868-87.

6. O'Donnell BF, Lawlor F, Simpson J et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197–201.

7. ASBAI. Urticária crônica espontânea pode desencadear reações de ansiedade e tristeza. Disponível em: http://www.asbai.org.br/secao.asp?s=105&id=1054 Acesso em: 18 de janeiro de 2018.

8. Maurer M, Staubach P, Raap U, Richter-Huhn G, Bauer A, Ruëff F, Jakob T, Yazdi AS, Mahler V, Wagner N, Lippert U, Hillen U, Schwinn A, Pawlak M, Behnke N, Chaouche K, Chapman-Rothe N. H1-antihistamine-refractory chronic spontaneous urticaria: it's worse than we thought - first results of the multicenter real-life AWARE study. Clin Exp Allergy. 2017 May;47(5):684-692.

9. Greaves M. Chronic urticaria. Allergy Clin Immunol 2000;105:664–72.

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13. What is an allergy? Disponível em www.allergyuk.org/what-is-an-allergy/what-is-an-allergy. Último acesso em setembro de 2016.

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18. Maurer M, Metz M, Bindslev-Jensen C, Bousquet J, Canonica GW, Church MK, Godse KV, Grattan CE, Hide M, Kocatürk E, Magerl M, Makris M, Meshkova R, Saini SS, Sussman G, Toubi E, Zhao Z, Zuberbier T, Gimenez-Arnau A. Definition, aims, andimplementation of GA(2) LEN Urticaria Centers of Reference and Excellence. Allergy. 2016 Aug;71(8):1210-8.

19. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI): a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994 May; 19(3):210-216.

20. British Association of Dermatology (BAD). DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI). Disponível em: http://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?itemtype=document&id=1653.Último acesso em outubro de 2016

* Estudo realizado pela IPSOS BRASIL PESQUISAS DE MERCADO LTDA com 1.200 entrevistas, homens e mulheres, metodologia quantitativa, face-a-face, domiciliar, realizada mensalmente em 72 municípios em todo o Brasil. Amostra probabilística, com cota no último estágio de seleção e margem de erro de ±3 pontos percentuais, representativa da população brasileira de áreas urbanas de acordo com dados oficiais do IBGE (Censo 2010 e PNAD 2014).